Évaluation de l'expérience des patients en matière de soins de dialyse à domicile dans le monde : accroître la voix du patient dans les soins de dialyse à domicile et la recherche
DOI :
https://doi.org/10.25796/bdd.v4i3.62803Mots-clés :
Dialyse à domicile, dialyse péritonéale, hémodialyse, PREM, choix du traitement, PROM, qualité de vie, insuffisance rénale terminaleRésumé
Avec l’augmentation mondiale de l’utilisation des modalités de dialyse à domicile il est essentiel de mieux comprendre comment les patients vivent leurs soins de dialyse à domicile. L’évaluation de cette expérience rapportée par le patient ou PREM repose sur des questionnaires standardisés qui permettent aux patients de donner leur avis sur les processus et leur vécu des soins, de manière confidentielle et validée. Jusqu’à récemment, aucun PREM validé n’était disponible pour les modalités de dialyse à domicile, dialyse péritonéale comme hémodialyse. L’outil Home Dialysis Care Experience (Home-DCE) est un PREM nouvellement développé et validé pour une utilisation chez les patients traités par dialyse à domicile. L’enquête comprend 26 questions de base et 20 questions démographiques, maintenant disponible en anglais, espagnol et français. Les domaines évalués dans le Home-DCE comprennent la formation du personnel et la communication centrée sur le patient, la coordination des soins, la sécurité des patients, la préoccupation et la serviabilité de l’équipe de soins et la compétence du personnel en matière de soins. L’utilisation du Home-DCE dans le monde permettra d’intégrer les expériences et les préférences des patients dans les initiatives visant à améliorer la qualité des soins pour les patients dialysés à domicile dans le monde. La traduction et le déploiement d’un PREM dans d’autres langues doivent être effectués à l’aide de méthodes d’adaptation culturelle établies, dont l’étalon-or est appelé validation linguistique. La traduction et la validation linguistique sont des obstacles à l’utilisation mondiale du Home-DCE, mais les défis devraient être levés pour améliorer la voix des patients dialysés à domicile en pratique clinique des thérapeutiques rénales.
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