Le patient comme 1er partenaire du parcours MRC. Une évidence à l’épreuve du temps

Résumé

Le parcours MRC est ponctué d’allers-retours multiples que ce soit du service de pédiatrie vers le service adulte, vers l’entrée en suppléance, d’une technique de suppléance à l’autre, du domicile à l’institution, parfois jusqu’à la fin l’arrêt de dialyse jusqu’au décès [1]. Allilaire (2002) parle « d’un processus d’ajustement continuel dont les modalités varient selon le mode d’entrée dans la maladie chronique » [2]. Mais l’ajustement, s’il est à entendre du côté du patient, est également à penser du côté des professionnels qui l’accompagnent. Raisons pour laquelle nous nous proposons d’enrichir la réflexion autour de ce parcours au travers des concepts de transfert, de transition et de transitionnalité.

Introduction

Transfert et transition en néphrologie`

Le transfert est défini comme un « déplacement, transport (de personnes ou de choses) d’un lieu à un autre selon des modalités précises »[1]. La dimension spatiale est ici privilégiée. En néphrologie, on peut penser, par exemple, au transfert du Centre Hospitalier vers un Service de Soins de Suite et Réadaptation pour des patients nécessitant une rééducation suite à une amputation d’un membre inférieur.

La transition quant à elle, si elle n’exclut pas la spatialité, introduit une variable temporelle. Elle se définit comme « le fait de passer graduellement d’un état à un autre »[2]. Ainsi le transfert des jeunes patients du service de pédiatrie au service adulte s’aligne rarement sur l’âge légal de la majorité. Il s’agit plutôt d’un processus qui se déploie sur plusieurs années et qui implique les deux services afin d’accompagner au mieux les adolescents dans ce moment charnière. L’objectif est d’éviter une rupture de soins [3].

Meleis (2000)[4] développe une théorie infirmière de la transition conçue comme un passage d’une étape de vie, d’un état, d’un statut à un autre. Les transitions s’entendent ici comme le processus et le résultat d’interactions complexes entre la personne et son environnement. Elles sont de natures développementales (étapes du cycle de la vie), situationnelles (nouveaux rôles), organisationnelles (nouvelles politiques, pratiques) et articulent les passages de la santé à la maladie.

Quatre éléments sont interreliés: la nature des transitions précitées; les conditions facilitantes et contraignantes; les indicateurs de réponse; les interventions infirmières.

La transitionnalité: un concept issu de la pédiatrie

Le courant psychanalytique anglosaxon s’est intéressé au rôle de l’environnement dans le développement psychique du sujet. Nous emprunterons donc à un de ses représentants, le pédiatre Donald W. Winnicott, le concept de transitionnalité (1945) [5] pour enrichir la réflexion autour du rôle de l’environnement dans le parcours MRC.

Les premières semaines de vie du bébé sont marquées par une omnipotence magique où la figure maternelle est à son entière disposition. L’épreuve de la réalité externe et de ses contraintes (la figure maternelle va s’absenter), pour être tolérées, doivent passer par une désillusion progressive orchestrée par le parent. Elles s’appuient sur une aire intermédiaire d’expérience entre le « dehors » (le monde extérieur) et le « dedans » (la réalité interne) où l’enfant va pouvoir créer, imaginer, inventer un objet avec lequel il entretient un rapport affectif. C’est le manque de la figure maternelle, l’écart spatial (la mère est absente) et temporel (elle tarde à répondre), qui va motiver cette créativité [6].

L’objet transitionnel (le doudou) en est l’illustration la plus connue. C’est-la première chose possédée en propre et que l’individu distingue de lui-même. Pour Winnicott ce n’est pas tant l’objet en tant que tel qui prime que l’utilisation que l’enfant en fait : lui permettre de maintenir, à la fois séparées et reliées réalité interne et réalité externe tout en composant avec l’angoisse de séparation.

Cet espace transitionnel survit à l’âge adulte sous forme d’une « aire de repos » à laquelle le sujet peut avoir recours dès que la réalité lui semble trop pénible à vivre. Elle permet l’élaboration des difficultés rencontrées, un renforcement de la capacité à tolérer des frustrations et donc un contact plus créatif avec la réalité (Aiello-Vaisberg & Lousada Machado, 2005) [7]. Encore faut-il que des conditions favorables dans son enfance lui aient permis de l’élaborer.

Anzieu (1979) [8] va ainsi élargir la réflexion sur la transitionnalité par l’apport de dispositifs thérapeutiques transitionnels « externes ». Grâce à l’identification, ces derniers vont permettre la (re)création d’un espace transitionnel interne chez des patients chez qui il est défaillant (états-limites, adolescents, pathologie psychosomatique).

Transitionnalité du parcours MRC.

Les défauts de transitionnalité de certains patients les enferment dans deux modalités de relations clivantes : la fusion/confusion entre partenaires de la relation où chacun est idéalisé, la rupture brutale comme seule solution quand l’autre devient insatisfaisant ou trop envahissant (Cabassut, 2017) [9].

L’idéalisation liée à la fusion est confortable pour l’équipe soignante mais risquée. Le patient dit oui à tout ce qu’on lui propose. Et puis subitement (mais est-ce si subit ?) le patient refuse tout. Le rejet, s’il est plus violent, inquiétant, n’est souvent que l’autre versant d’une même pièce. Parfois c’est un membre de l’équipe qui incarne le bon objet, satisfaisant et valorisé, un autre qui est l’objet de projections négatives. En ce sens, pour les soignants, se tenir à distance de l’idéalisation est une piste pour se protéger du rejet.

A l’hôpital, la transitionnalité peut également être mise à mal par des contraintes institutionnelles: le manque de temps, de moyens, peuvent conduire les professionnels à rigidifier leur modalité de fonctionnement sur un type procédurale (par exemple ne plus associer le patient à sa toilette par manque de temps).

Le parcours MRC et ses nombreux allers-retours peuvent induire une certaine passivité chez le patient, passivité renforcée par la dépendance liée au handicap ou au vieillissement. Cette passivité peut aller jusqu’à la passivation (Green, 1999) [10], c’est-à-dire un mode de protection contre une détresse interne extrême se manifestant par un retrait de sa subjectivité au profit d’un autre soignant perçu comme tout puissant. Un « ça va de soi » où le soi du patient est de plus en plus absent. Or la transitionnalité requiert la présence et la collaboration de deux subjectivités.

Exemple d’un patient , Monsieur B, âgé de 78 ans. Sa fonction rénale se dégradant, il était envisagé depuis plusieurs semaines qu’il débute l’hémodialyse à domicile avec l’assistance d’une infirmière. Pour son médecin tout est en ordre. Or Monsieur B revient brutalement remettre en question cette harmonie, évoquant son souhait de mourir. Face à ce revirement le néphrologue qui le suit depuis plusieurs années est déstabilisé. Il lui propose de me rencontrer.

Au cours de notre premier entretien Monsieur s’attend manifestement à ce que je l’incite à débuter la dialyse. Quand je lui demande ce qui l’amène à consulter, il me répond de manière assez tranchée : « le Dr X. a du vous le dire ». Je lui précise alors que ce qui m’intéresse ce sont ses mots à lui. Ils seront difficiles à formuler. Progressivement l’espace thérapeutique l’aidera à reconnaitre sa demande à mourir comme une crainte de mourir. Après quelques semaines le patient décidera finalement de débuter la dialyse.

Par la suite, il évoquera plus spontanément au cours de nos entretiens son parcours de vie : une enfance très pauvre, une réussite scolaire qui leur donnera accès à de brillantes études universitaires, une retraite entourée de sa famille, sa passion des échecs. Au bout de quelques mois il reprendra le contrôle d’une situation dont il avait l’impression qu’elle lui échappait. Il décidera de mettre fin, non plus à sa vie, mais au suivi psychologique : « Je crois que la dialyse fait maintenant partie de ma vie ».

Conclusion

Les transitions dans le parcours MRC sont des moments de fragilité qui permettent aussi de rebattre les cartes. Les patients doivent pouvoir rester associés au parcours de soin, c’est-à-dire jouer, créer, bricoler et donc (re)trouver un espace transitionnel dont ils sont co-auteurs. Face à l’usure du temps, l’appui sur une équipe pluridisciplinaire permet de solliciter des relais en interne. La mission du psychologue est de faire reconnaître et respecter la personne dans sa dimension psychique [11]. L’entretien psychologique peut permettre la restauration d’une aire intermédiaire d’expérience afin que patient demeure le 1er partenaire du parcours MRC.

Financement

L’auteur n’a reçu aucun financement pour la rédaction et publication de cet article.

Considérations éthiques

Non applicable.

Déclaration d’intérêt

L’auteur déclare n’avoir aucun conflit d’intérêt avece cet article.

Références

1. Frimat L.-. Adaptation Raisonnée des Thérapeutiques (art En Néphrologie) Guide Pratique Lat-Mrc. Néphrologie & Thérapeutique. 2024; 20(3):203-236. DOI
2. Allilaire J.-F.. Dans D. Cupa Psychologie en néphrologie. EDP Sciences; 2002:21-33. DOI
3. Macher M.A., Novo R., Baudouin V.. Transition de soins de l’enfance et de l’adolescence à l’âge adulte en néphrologie [Transition of care from childhood and adolescence to adulthood in nephrology. Med Sci (Paris. 2022. DOI
4. Meleis A.I., Sawyer L.M., Im E.O., Messias D.K.H., Schumacher K.. Experiencing transitions: an emerging middle-range theory. Advances in nursing science. 2000; 23(1):12-28.
5. Winnicott D.-W.. Petite bibliothèque Payot: Paris; 1945.
6. Winnicott D.-W.. Petite bibliothèque Payot: Paris; 1949.
7. Aiello-Vaisberg T.-M.-J.et Lousada Machado, M.-C.. Transitionnalité et Enseignement de la Psychopathologie : Réflexion Sur les « Cours Pratiques » à Partir de Winnicott. 2005; 180(1):142-149. DOI
8. Kaës René. Crise, rupture et dépassement : analyse transitionnelle en psychanalyse individuelle et groupale / Rene Kaës. 1979.
9. Cabassut J.Transition et/ou Transitionnalité?. Quelques modèles analytiques à l’usage des sciences humaines. Revue (In)Disciplines.Publisher Full Text
10. Green A.. Passivité-Passivation : Jouissance et Détresse. Revue française de psychanalyse. 1999; 63(3):1587-1600. DOI
11. La déontologie - Syndicat national des psychologues.Publisher Full Text